Иллюстрация: Хан Донау
Каждую проблему, которая раскалывает общество, можно попытаться решить. Но сначала нужно объединить противоположные стороны при помощи нарратива, с которым обе стороны согласятся. Сначала мне казалось, что это замечательная идея, ведь в единстве сила. Но затем я осознала: в случае климатического кризиса человечество уже пришло к согласию — молчаливому, несформулированному, но вполне реальному — жертвовать людьми с инвалидностью. Это происходило бессознательно и воспринималось как нечто само собой разумеющееся. Хотя таких договоренностей никто не озвучивал, факт единодушия можно подтвердить цифрами.
Невидимая причина — невидимые люди
Люди с инвалидностью — это все, на чью жизнь влияет видимая или невидимая особенность здоровья и кто признает себя частью этой социальной группы. Скептики, которые сомневаются в реальности климатического кризиса, игнорируют этих людей — это заметно. Однако и эко-активисты нередко делают то же самое, пусть и менее осознанно.
Профессор Гарвардского университета Михаэль Эшли Стайн утверждает: у людей с недостатками здоровья в 2–4 раза выше риск получить травмы или погибнуть во время климатических катастроф. Их тела острее реагируют на резкие перепады температур — как высоких, так и низких. Многие из них жизненно зависят от стабильного электроснабжения, квалифицированной медицинской помощи или не могут покидать стерильные помещения. Быстрое перемещение для них опасно, а действия неподготовленных людей могут только усугубить ситуацию — все это сильно осложняет эвакуацию. В условиях стихийных бедствий такие люди сталкиваются с препятствиями при транспортировке и проживании во временных убежищах. В результате — вынужденная изоляция и институционализация.
У людей с психиатрическими диагнозами смертность во время жары втрое выше. Причин несколько: некоторые препараты влияют на способность организма регулировать температуру. Кроме того, по оценкам специалистов, от 30 до 40% бездомных людей имеют психические расстройства — а значит, у них нет возможности укрыться от палящего солнца. Симптомы теплового удара могут быть легко спутаны с психиатрическим приступом. Множество людей с психическими расстройствами находятся в социальной изоляции, и в момент кризиса рядом с ними может просто не оказаться никого, кто вызовет скорую помощь или поверит, что они действительно находятся в тяжелом состоянии.
Всемирная организация здравоохранения оценивает, что к 2030 году из-за климатического кризиса ежегодно будет умирать на 250 000 человек больше, чем сейчас. Поскольку примерно 15% населения мира имеют недостатки здоровья, это означает, в сочетании с предыдущими данными, что к 2030 году из-за климатического кризиса ежегодно будут умирать от 65 000 до 105 000 людей с инвалидностью.
Из вышеуказанного следует, что люди, отрицающие существование или необходимость решения климатического кризиса, не могут одновременно утверждать, что им небезразличны жизни людей с инвалидностью. Однако, несмотря на то что климатический кризис оказывает на нас непропорционально сильное влияние, даже сторонники экологических решений чаще всего исключают людей с инвалидностью из этих разговоров. Настолько, что, если попробовать ввести в поиск сочетания слов «климатический кризис» и «недостатки здоровья» или любые их синонимы, мы не найдем ни одного релевантного результата на словацком языке.
Неудивительно, что ни один из моих респондентов для этой статьи, включая меня, не знает о каких-либо официальных мерах или рекомендациях, которые человек с инвалидностью может или должен применять. В Словакии у нас просто нет информации о том, как защититься от последствий климатического кризиса, как спастись от стихийных бедствий или к кому обратиться за наиболее эффективной помощью, если у вас есть недостатки здоровья.
Примечание переводчика: Хотя в оригинале речь идет о Словакии, аналогичная ситуация наблюдается и в Эстонии. На официальных порталах, посвященных климатической политике и гражданской защите — kliimaministeerium.ee, kriis.ee и olevalmis.ee — отсутствуют конкретные рекомендации, инструкции или даже упоминания людей с инвалидностью или другими недостатками здоровья в контексте климатического кризиса. Уязвимость таких людей не рассматривается отдельно, несмотря на то, что они подвергаются значительно большему риску. Таким образом, описанная в статье Петры Эллер ситуация характерна и для Эстонии.
Приговор к домашнему аресту
На мировом уровне мы терпим неудачу и в области исследований. За исключением статистических данных, которые я перечислила выше, практически невозможно найти какие-либо другие исследования об опыте людей с недостатками здоровья в условиях климатического кризиса. Последние два числовых значения мне даже пришлось высчитать самой. Будто бы здоровому населению просто безразлично, что с нами происходит во время климатического кризиса и как этому можно помешать.
Поэтому я провела опрос среди людей с недостатками здоровья из Словакии о том, как их затрагивают последствия климатического кризиса. В нем приняли участие восемь респондентов, которым я задала следующие вопросы:
Какой у вас диагноз или какие симптомы выражены наиболее сильно?
Как климатический кризис влияет на вас?
Знаете ли вы о каких-либо официальных мерах или рекомендациях, которые вам желательно или необходим применять как человеку с инвалидностью? Помогают ли они вам или, наоборот, осложняют вашу ситуацию?
Разработали ли вы сами конкретные стратегии, чтобы справляться с климатическим кризисом?
Важно ведь не только наше выживание в одиночку. Равенство прежде всего означает возможность жить свободной и наполненной жизнью — как и все остальные. В этом нам чаще всего мешают не наши диагнозы как таковые, а различные виды системных барьеров и игнорирование решения климатического кризиса.
Я лично живу с диагнозом «спинальная мышечная атрофия на поздней стадии», то есть я лежачая и подключена к легочной вентиляции. С моим типом дыхательного аппарата я, например, могу даже путешествовать, но, согласно официальным рекомендациям, не должна подвергать его температуре выше 35 °C, иначе он может перегреться и выйти из строя.
В суровые зимы я, наоборот, могу быстро заболеть воспалением легких, потому что легочная вентиляция подает воздух с улицы прямо в мои легкие. Он, соответственно, значительно холоднее, чем воздух, который вдыхают люди без трахеостомы — у них он согревается во рту и в горле, прежде чем попасть в легкие. При этом для меня смертельно опасен даже сезонный грипп, не говоря уже о воспалении.
Климатический кризис усиливает любое проявление погоды, усложняя прогнозирование погодных условий. Если мы дойдем до фазы, когда экстремальные температуры станут новой нормой, это будет означать пожизненный домашний арест для меня и каждого человека, находящегося на легочной вентиляции. Почему именно мы должны «отбывать» пожизненные сроки, если преступления против нашей планеты в подавляющем большинстве совершают сотни компаний, руководство которых в это время продолжает богатеть?
Надеяться, что не умрем
Эта опасность уже не является сугубо теоретической. Например, организм одного из моих респондентов, находящегося на аппарате искусственной вентиляции легких, не переносит кондиционер — он очень быстро заболевает, даже при самых слабых настройках. Когда летом температура поднимается выше 35 °C, его родители обкладывают дыхательный аппарат полотенцами, смоченными в ледяной воде, и вместе просто надеятся, что техника выдержит.
У нас дома мы очень похоже переживаем зимы, в течение которых мне приходится посещать врача как минимум раз в месяц. Родители заворачивают нагревающую гелевую подушку в полотенце и прикладывают все это к забору воздуха на моей легочной вентиляции. Потом мы просто надеемся, что я не простужусь.
Респонденты с ослабленными легкими испытывают серьезные трудности с дыханием во время жары. Особенно те, кто по разным причинам лишен естественной терморегуляции, во время сильной жары теряют сознание. Некоторые носят мокрые платки на голове, прикладывают ледяные компрессы, надевают перфорированную одежду или вещи из натуральных тканей — но все это они считают скорее полумерами, далекими от действительно эффективных решений.
Респонденты с различными диагнозами — от детского церебрального паралича и паралича после аварий до неустановленных заболеваний нервной системы — в суровые зимы существенно теряют подвижность. Однако, если в остальное время года они способны выполнять какие-то действия, например в присутствии врача, проводящего оценку состояния, то в таких ситуациях им не назначают личного помощника. Речь идет о внезапной утрате физической свободы без возможности решения.
Примечание переводчика: Аналогичная проблема наблюдается и в Эстонии. Услуга личного помощника предоставляется на основе общей оценки функционирования человека, проводимой местным самоуправлением, и не учитывает сезонных колебаний состояния здоровья.
Система, неспособная адаптироваться, заставляет людей, которые и так имеют минимум возможностей из-за государственной политики, либо как-то справляться самостоятельно, либо умирать.
Повышенная инфекционность заболеваний
Согласно данным Всемирной организации здравоохранения, климатический кризис также повышает инфекционность заболеваний, которые передаются через воду, пищу, животных или людей. Каждый из моих респондентов отметил, что боится за свою жизнь всякий раз, когда заболевает. Организмы с отсутствующим или сильно ослабленным иммунитетом едва справляются с инфекциями, даже после нескольких курсов антибиотиков.
Среди прочего, им грозит удушье или сердечная недостаточность. После определенного перенасыщения медикаментами возникает риск отравления или формирования устойчивости к антибиотикам, что в долгосрочной перспективе крайне опасно, потому что может лишить их единственного проверенного метода лечения.
Даже для тех людей с недостатками здоровья, чьи организмы не настолько чувствительны, болезни означают длительную слабость; выздоровление может занимать месяцы, а это влечет за собой угрозу исключения из школы или увольнения с работы.
Таким образом, повышенная инфекционность болезней из-за климатического кризиса означает постоянный страх и зачастую — утрату будущего для людей с инвалидностью. Кроме того, колоссальные 100 миллионов человек ежегодно оказываются за чертой бедности из-за состояния своего здоровья и сопутствующих расходов. По данным исследований, эти цифры только увеличиваются под влиянием климатического кризиса.
Вирусные видео, новые барьеры
На мой взгляд, существует факт, который пугает не меньше, чем все, что я перечислила ранее. Люди, стремящиеся решать проблему климатического кризиса — а значит, единственные, у кого люди с недостатками здоровья должны находить поддержку в этом вопросе — тоже причиняют нам вред.
Можно привести множество примеров того, как безбарьерные продукты снимались с производства или заменялись барьерными. Однако больше всего готовность жертвовать людьми с инвалидностью проявилась в запрете пластиковых соломинок. Он был закреплен в Директиве (ЕС) 2019/904 Европейского парламента и Совета от 5 июня 2019 года о снижении воздействия некоторых пластиковых изделий на окружающую среду. Государствам-членам ЕС было дано два года на внедрение этой директивы.
Начало этого, в итоге глобального, шага датируется 11 августа 2015 года, когда морская биологиня Кристин Фиггенер опубликовала на YouTube видео, на котором она и ее коллеги спасают морскую черепаху, в носу у которой застряла пластиковая соломинка. Это необработанная запись, без слезной музыки, графики, комментариев или каких-либо спецэффектов. И они там не нужны — восемь минут этого видео сами по себе ужасны. Черепаха стонет от боли, из носа у нее струится кровь, она едва дышит и явно переживает физические и эмоциональные мучения. Это был один из тех редких моментов, когда все — даже участники противоположных сторон климатических дискуссий — сошлись во мнении, что такого не должно происходить с невинным, беззащитным животным.
Животным. Обращаю внимание на это ключевое слово. Потому что все, что произошло дальше, привело к пугающе похожим последствиям для людей с инвалидностью.
Чтобы избежать недопонимания: я лично убеждена, что каждый человек должен помогать в борьбе с климатическим кризисом, как может. Но, как и в любой серьезной теме, помощь должна основываться на осведомленности. В противном случае человек, как врач-дилетант, может своей импровизированной «терапией» только усугубить проблему и причинить новые травмы.
Факты таковы: исследование, опубликованное 24 апреля 2024 года в журнале Science Advances, показало, что 56 компаний ответственны за 50% мирового загрязнения окружающей среды пластиком. Причем только шесть из них — за 12,5% глобального загрязнения. Для сравнения: по данным National Geographic, пластиковые соломинки составляют 0,025% от общего объема пластика, ежегодно попадающего в океаны.
Логичным решением, на мой взгляд, было бы оказать давление на эти несколько корпораций, а также на Европейский парламент, Конгресс США и местные органы власти, чтобы заставить их изменить производственные практики и систему утилизации. Но видео с черепахой собрало 110 миллионов просмотров. Оно стало мировым зрелищем, и человечество выбрало символичный, перформативный активизм. В итоге был введен запрет пластиковых соломинок. Этот шаг позволил снизить статистику загрязнения всего на 0,025%, но ценой качества жизни значительной части человеческой популяции.
Необдуманный запрет пластиковых соломинок
Для многих людей с инвалидностью пластиковые соломинки являются единственным способом пить воду. Вместо них компании начали производить соломинки из самых разных материалов, и все они явно предназначены для людей, для которых соломинка — это скорее забавный аксессуар, а не жизненно необходимый инструмент.
Прежде всего, ни одна соломинка, кроме пластиковой, не имеет сгибающейся части, которую можно подстроить под положение пьющего человека. Поэтому все экологичные соломинки требуют, чтобы человек наклонялся под определенным углом. Пластиковые соломинки обычно выбрасываются после каждого использования, а вот их альтернативы стоят дороже — предполагается, что каждая такая соломинка будет использоваться долго.
Однако людям с ослабленным иммунитетом необходимо тщательно дезинфицировать повторно используемые соломинки как минимум после каждого приема. И только силиконовые соломинки это позволяют. Металлические, стеклянные, акриловые и бамбуковые соломинки сейчас изготавливаются повышенной толщины, чтобы не вредить ноздрям животных. Но эти материалы нельзя сжать или адаптировать, чтобы они подошли ко рту человека, который не может как следует открыть рот или обхватить губами более широкий диаметр. Кроме того, твердые материалы представляют опасность для людей, совершающих резкие и неконтролируемые движения.
Фрагменты бумажных, травяных, макаронных и других съедобных или хрупких соломинок могут легко попасть в дыхателььные пути и привести к удушью.
Поэтому правительства многих стран адаптировали директиву таким образом, что пластиковые соломинки разрешено продавать только людям с медицинскими показаниями. Но только при условии, что магазины или аптеки не выставляют их на витринах как общедоступный товар. Это значит, что люди с инвалидностью не могут узнать, где их можно купить, и вынуждены озвучивать свои потребности совершенно незнакомым продавцам.
Кроме того, из-за чрезвычайно низкой ожидаемой прибыли, магазинам невыгодно заказывать пластиковые соломинки только для нас, и поэтому они неизбежно исчезают со складов.
Однако в Словакии не действует даже такая форма исключения. Мои респонденты сообщают, что в словацких ресторанах зачастую не предлагают даже так называемых «экологичных» (но все еще барьерных) соломинок.
Примечание переводчика: По состоянию на март 2025 года, в Эстонии не установлено законодательного исключения, позволяющего людям с инвалидностью приобретать эти соломинки по медицинским показаниям. Они также не включены в список официально поддерживаемых вспомогательных средств. Это означает, что люди с инвалидностью сталкиваются с теми же барьерами в доступе к жизненно необходимым приспособлениям, как и в Словакии.
Так как же нам сейчас выпить воды или принять лекарство? Мне, несмотря на необходимость в круглосуточном уходе, официально назначено всего 15 часов личной помощи в день. А подавляющее большинство людей с инвалидностью, живущих в Словакии, остаются без поддержки в течение большей части времени, а значит, некому помочь им даже с тем, чтобы просто попить.
Во многих случаях такая помощь им и не понадобилась бы, если бы у них под рукой были подходящие соломинки. Более того, значительная часть людей с инвалидностью не может пить из обычного стакана даже с помощью персонального ассистента — внезапный приток жидкости может привести к захлебыванию, удушью или воспалению легких.
Люди с инвалидностью как инноваторы в разрешении кризиса
Чтобы питаться многим из нас в итоге остаются только зонды, ведущие прямо в желудок. Ирония в том, что наиболее распространенный и наименее инвазивный тип зонда — это назогастральная интубация, при которой трубка вводится через носовую пазуху прямо в желудок. Ощущение от нее очень похоже на то, что случилось с черепахой в том самом видео — она затрудняет дыхание через одну ноздрю, вызывает тошноту, кровотечение и боль.
Да, давайте действительно спасать черепах и всех животных, страдающих от человеческой вины. Но люди с инвалидностью — это тоже живые существа, более того — такие же люди, как и вы. Почему тогда допустимо причинять нам тот же вред, какой вызвал слезы у всего мира, когда его переживала черепаха? Запретив пластиковые соломинки, мы всего лишь заменили одну неосмотрительность другой, не замедлив при этом климатический кризис. А он, в свою очередь, в итоге убьет и тех черепах, которых мы якобы пытались спасти.
Определенные группы людей, впрочем, осознают, что запрет соломинок помогает только в незначительной степени, и что люди с инвалидностью будут страдать из-за этого. По оценкам Программы ООН по окружающей среде, всего 9–12% отходов перерабатываются по всему миру независимо от материала или страны происхождения. Это значит, что даже «экологически чистые» соломинки все равно могут оказаться в носах беззащитных животных.
Например, Сет Боренстайн в своей статье на научном портале psych.org, мимоходом упомянул, что если у человека нет инвалидности, то запрет соломинок на него вообще не повлияет. В удивительно большом количестве статей и экспертных заявлений соломинки по-прежнему воспринимаются исключительно как символ положительных перемен.
Но действительно ли страдания людей с инвалидностью — это всего лишь символ? Если да, то сторонники решений климатического кризиса могут снова оказаться в одном лагере со скептиками. Ведь когда-то сжигали ведьм и мучеников — тех, кого сводили к символу наступившего зла. Давайте согласимся, что такие действия остались в варварском прошлом.
Примите нас как равных себе — как людей, способных внести значимый вклад в борьбу с климатическим кризисом. Ведь, если смотреть в историю, люди с инвалидностью были незаменимыми инноваторами, которые создавали свои лучшие изобретения в условиях нехватки ресурсов и моменты необходимости, борясь за свою жизнь или свободу. Мы созданы для таких вызовов.
Но если вы, как экосознательные граждане, решите принести нас в жертву ради незначительной пользы, это, возможно, будет означать отказ и от самого поиска выхода из климатического кризиса.
Об авторе
Петра Эллер
(она/её) — активистка, выступающая за достойную жизнь для людей с инвалидностью. Свою деятельность она начала в 2019 году в собственном блоге «Жизнь, полная СМАгии» (игра слов: СМА — спинальная мышечная атрофия). За этот блог она трижды была номинирована на Премию в области журналистики в категории «гражданская журналистика».
В своих статьях и видео Петра в первую очередь делится собственным опытом столкновения с эйблизмом, часто сочетая его с черным юмором и подтвержденными фактами из самых разных областей. Она также работала в редакции издания Slovenský pacient, регулярно публикуется в журнале Ozvena и время от времени появляется в различных медиа как «активистка на свободном ходу».
Петра Эллер
(она/её) — активистка, выступающая за достойную жизнь для людей с инвалидностью. Свою деятельность она начала в 2019 году в собственном блоге «Жизнь, полная СМАгии» (игра слов: СМА — спинальная мышечная атрофия). За этот блог она трижды была номинирована на Премию в области журналистики в категории «гражданская журналистика».
В своих статьях и видео Петра в первую очередь делится собственным опытом столкновения с эйблизмом, часто сочетая его с черным юмором и подтвержденными фактами из самых разных областей. Она также работала в редакции издания Slovenský pacient, регулярно публикуется в журнале Ozvena и время от времени появляется в различных медиа как «активистка на свободном ходу».
Оригинал Статьи
Перевод и адаптация: Юлия Дем
______________
Эта статья была опубликована в рамках PERSPECTIVES – нового бренда независимой, конструктивной и многоперспективной журналистики. PERSPECTIVES софинансируется ЕС и реализуется транснациональной редакционной сетью из Центрально-Восточной Европы под руководством Гёте-института. Узнайте больше о PERSPECTIVES.
Со-финансировано Европейским Союзом.
Однако высказанные мнения и взгляды принадлежат исключительно автору(ам) и не обязательно отражают позицию Европейского Союза или Европейской комиссии. Ни Европейский Союз, ни предоставляющий финансирование орган не несут ответственности за их содержание.
Перевод и адаптация: Юлия Дем
______________
Эта статья была опубликована в рамках PERSPECTIVES – нового бренда независимой, конструктивной и многоперспективной журналистики. PERSPECTIVES софинансируется ЕС и реализуется транснациональной редакционной сетью из Центрально-Восточной Европы под руководством Гёте-института. Узнайте больше о PERSPECTIVES.
Со-финансировано Европейским Союзом.
Однако высказанные мнения и взгляды принадлежат исключительно автору(ам) и не обязательно отражают позицию Европейского Союза или Европейской комиссии. Ни Европейский Союз, ни предоставляющий финансирование орган не несут ответственности за их содержание.
