Podcast: Narvamus v kamorke

«Те Люди»: люди с инвалидностями, с особыми потребностями, или мы все?

Иллюстрация Дарья Тараньжина

Иллюстрация Дарья Тараньжина

Сколько раз мы все поднимали тему доступности и в ответ видели закатанные глаза? Прося политиков или компании выделить деньги и время на то, чтобы сделать среду доступней, мы будто бы просим большого одолжения. И выдают нам его как бы снисходительно, ожидая несметной благодарности. Но почему эти разговоры принимают форму одолжения? И для кого на самом деле мы просим? Коференция «Celebrating Diversity, Creating Equality» от Disainiöö помогла взглянуть на всю ситуацию по-новому.

В Таллинне прошла конференция «Дизайн для всех»: об инклюзивном и доступном дизайне. Как и любое мероприятие о доступности, эта конференция тоже вызвала ряд вопросов о доступности. Но в то же время спикеры заставили сменить перспективу того, как мы смотрим на создание доступных пространств, вещей и мероприятий. И задуматься о том, для кого эта самая доступность.

Конференцию открыла Патрисия Мур, американская промышленная дизайнерка, одна из основательниц современной философии доступного дизайна и обладательница внушительного списка наград и степеней. Она нуждалась в помощи, чтобы подняться на сцену и спуститься обратно.

Пэтти, как ее нежно называли коллеги, поделилась историей из своей молодости: когда она заговорила о дизайне для всех, ее руководитель, еще один легендарный дизайнер, сказал: «Мы не создаем для “тех людей”».
«Если даже Отец Американского Дизайна не создает для “тех людей”, то кто создает?»
Патрисия часто вспоминает этот случай в своих публичных выступлениях, как и свой опыт переодевания в старушку еще давно, в молодости. О том, что за будущее ее ждет, если промышленный дизайн не станет (стал бы?) инклюзивнее, она узнала еще в 26.

Старость — все мы там будем. Мы все состаримся, не случись с нами какой-то трагедии. А пока мы не состарились, успеем понаблюдать, как «теми людьми» становятся наши родители. И нам и им однажды будет не так просто воспользоваться лестницей без перил, запрыгнуть в высокий троллейбус станет сложнее, а при подъеме с кресла само по себе вырвется «оххх».

Но это все будет когда-то там, в далеком-далеком будущем, там же, где и пенсия, на которую мы не откладываем. Или вообще, может, случится ядерная война и никто из нас не состарится?
А вот у Патрисии сложности с лестницами возникли не от старости, а из-за аварии, которая могла случиться в любом возрасте при любом самом здоровом образе жизни. В перерыве мы разговорились. Мой друг поблагодарил ее за речь и поделился историей своей мамы: еще в непреклонном возрасте у нее случилась травма бедра, и восстановление оказалось тяжелым не из-за боли. Самым сложным оказалось быть отрезанной от любимых хобби, от подруг, от социальной жизни, потому что выйти из дома, сесть на автобус и добраться до центра города вдруг оказалось испытанием на пути к самому обычному досугу. Поход в театр стал невозможен без сопровождения папы. Хобби пришлось бросить. Встречи с подругами стали событием года. Мой друг ужасно переживал, глядя на то, как мама внезапно стала «теми людьми»; как внешний мир, пусть и временно, но вдруг резко стал не для нее.

Погодите-ка, ведь это случалось не только с ней, но и со всеми нами!
Кто из нас не подворачивал лодыжки, не ломал костей и не попадал в гипс на пару-тройку недель? Кто-то попадал в аварии, кто-то травмировался на тренировках, кто-то просто поскальзывался в ванной; и все мы оказывались в той ситуации, когда лестница становится непреодолимым препятствием, а горячая ванная уже не сплошной кайф, а трудозатратные гигиенические процедуры.
Мне вот однажды сын подруги принес из детского сада «подарок» — какую-то очередную инфекцию, которую дети переносят легко за пару дней и зарабатывают иммунитет на всю жизнь, а взрослые… Я потеряла всю мелкую моторику на неделю: мои кисти рук опухли и болели так сильно, что невозможно было держать вилку. Луковые колечки и картошка фри были особенно вкусными в те дни. Оказалось, что без привычной мобильности кистей невозможно выполнить почти ничего из ежедневной заботы о себе: ни поесть, ни одеться, ни раздеться, ни почистить зубы. Оставалось лишь порадоваться тому, что электрические зубные щетки, изначально созданные для людей с особыми потребностями, вышли на общий рынок, и одна из вещей для «тех людей» оказалось у меня дома.

Вообще-то таких вещей, созданных для людей с особыми потребностями, очень много в нашей повседневной жизни. Про низкие бордюры вы все и сами догадались, а к автоматическим дверям в общественных местах мы так привыкли, что даже не задумываемся о том, откуда они вообще взялись. Гнущиеся соломинки, блендеры, нажимные дверные ручки, открывашки для консервных банок, аудиокниги и даже клавиатура, на которой я набираю этот текст, и сенсорные экраны, с которых вы его читаете, — все это приспособления для «тех людей». И мы все сейчас ими пользуемся. И не можем представить жизни без большинства из них.

Итак, неделю я была буквально «как без рук». Человеком с вполне особенными потребностями. И что я из этого вынесла?
Да ничего!
Длинный список лекарств подействовал, руки ожили и через неделю я вернулась к привычной жизни как ни в чем не бывало. Я вспомнила об этом опыте, только когда заговорила о доступной среде.

Мы все успели хотя бы несколько дней в своей жизни побыть людьми с «временно особыми» потребностями и все же не воспринимаем этот опыт, как что-то информативное. Мы проживаем этот опыт поскорее, думая только о будущем, потому что знаем: все закончится в течение нескольких недель, и мы сможем вернуться к своей прежней жизни.

Я поделилась этой мыслью с другом, и он добавил, что, когда мы «допрыгались» до травмы, все готовы помочь, принести-подать, отвезти-поднести. «Ох ты, бедолага!» «Как же тебя угораздило?» Но больше месяца никто будто не готов терпеть. Говоря «Поправляйся скорее!», зачастую слышится: «Перестань быть для нас обузой». Люди устают быть хорошими?
А еще вот это: «Твое выгорание не прошло после отпуска? Да что тобой не так?! Возьми себя в руки!»
Особые потребности — не только коляска и трудности передвижения, это и нейроотличность, и душевные расстройства, и аллергии, и прочие невидимые вещи, делающие каждый день испытанием. Выживанием в мире, не предназначенным для тебя.
***
Последующие спикеры повторяли тезис о том, что «особые потребности» не связаны с возрастом, приводили исследования и рассказывали, как половина молодых людей уже имеет трудности со слухом. Мы услышали, что примерно у 15% людей в мире есть признанная инвалидность — и у скольких еще есть непризнанная или другие особые потребности?

Под конец ведущий конференции сказал: «Поднимите руки те, кто считает себя нормальными». Никто из нас не шевельнулся. Никто не подходит под стандартного человека. «Потому что стандарт — это среднее арифметическое, — продолжил ведущий. — Если мы попытаемся так определить “стандартное” количество колес у средства передвижения, получится где-то 3.75. Так ни машина, ни мотоцикл не поедет! И что вообще такое 3.75 колеса?!»
Так почему же мы все еще считаем доступность ОДОЛЖЕНИЕМ ДЛЯ «ТЕХ ЛЮДЕЙ»? Каждый день мы используем эти самые когда-то сделанные одолжения. Все мы знаем, что с возрастом будем нуждаться в доступной среде все больше и больше. И почти каждый из нас уже был в ситуации особых потребностей хотя бы несколько дней.
У меня есть вызов для всех нас: в следующий раз, когда с вами произойдет какая-то ситуация особых потребностей — обратите внимание на свой опыт. Проживите его внимательно, будучи здесь и сейчас. Запомните каждую трудность и боль, каждое препятствие и каждый раз, когда пришлось полагаться на помощь других. Сколько мероприятий вы пропустите, потому что вы как бы могли туда пойти, но с этой временно ограниченной мобильностью было тяжеловато? В какие помещения вам будет трудно попасть? Как вы будете мыться и ходить в туалет?

И, возможно, в следующий раз, когда кто-то поднимет тему доступной среды, вместо одолжения мы увидим возможности.
______________

Эта статья была опубликована в рамках PERSPECTIVES – нового бренда независимой, конструктивной и многоперспективной журналистики. PERSPECTIVES софинансируется ЕС и реализуется транснациональной редакционной сетью из Центрально-Восточной Европы под руководством Гёте-института. Узнайте больше о PERSPECTIVES.

Со-финансировано Европейским Союзом.

Однако высказанные мнения и взгляды принадлежат исключительно автору(ам) и не обязательно отражают позицию Европейского Союза или Европейской комиссии. Ни Европейский Союз, ни предоставляющий финансирование орган не несут ответственности за их содержание.
RU Perspectives